La Sindrome di Rett è un serio disturbo dello sviluppo neurologico, che colpisce quasi esclusivamente soggetti di sesso femminile. Nella forma classica, le pazienti presentano uno sviluppo prenatale e perinatale normale. Dopo un periodo di circa 6-18 24 mesi però, le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione. Il suo decorso comporta gravi ritardi nell’acquisizione del linguaggio e della coordinazione motoria. Spesso, è associata a ritardo mentale grave o gravissimo.
QUALE LIVELLO DI ABILITA' COGNITIVE?
Fino a pochi decenni fa, la comunità scientifica dava per certo che le persone affette da Sindrome di Rett avessero livelli bassissimi di abilità cognitive.
Tuttavia, la sperimentazione medica ha rapidamente cambiato direzione, anche grazie all’utilizzo della CAA. Superando i pregiudizi che volevano troppo complessa questa pratica clinica per le bimbe Rett, negli anni Novanta, il gruppo di lavoro dell’Università Cattolica, ha condotto, tra i primi in Italia, dei percorsi mirati di potenziamento cognitivo nella Sindrome di Rett, dimostrando la sottovalutazione delle capacità di elaborazione cognitiva nelle bambine affette da tale malattia.
SINDROME DI RETT ED EYE-TRACKING
Nel 2011, uno studio della Tobii, mettendo in campo la tecnologia eye tracking, ha concluso che le pazienti Rett sembrano avere gli stessi schemi di fissazione delle persone non Rett, e significative strategie di ricerca visiva. Non sono state trovate differenze rilevanti tra i due gruppi (malati e non). Entrambi i gruppi hanno concentrato le fissazioni nelle stesse aree generali, inoltre, le bambine Rett hanno osservato i punti focali delle immagini nello stesso modo delle non Rett.
L’aprassia che affligge le bambine con la Rett, infatti, le rende incapaci di usare le mani in modo funzionale, ma non sembra compromettere la capacità di guardare in precise direzioni (anche se è necessario un allenamento, perché rimangono dei periodi di ritardo nelle selezioni), pertanto la ricerca si è orientata verso l’uso dello sguardo per impostare una serie di attività tese a raggiungere livelli di comunicazione progressivamente migliori.
In questi anni di ricerca-azione, le bambine Rett hanno dimostrato attraverso attività specifiche di empowerment cognitivo di migliorare le loro capacità attentive, di finalizzare l’uso dello sguardo ed aumentarne l’intenzionalità, di apprendere determinati concetti e contenuti e di mantenerli nel tempo, di essere in grado di avvalersi di immagini per comunicare i loro bisogni e di andare ben oltre il livello simbolico, arrivando a comunicare con il codice alfabetico.
Progettato specificatamente per lavorare attraverso gli schemi della CAA è il Tobii Dynavox Indi
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