Abbiamo incontrato Lorenzo la prima volta più di un anno fa.
Oggi finalmente, grazie al nuovo comunicatore a controllo oculare, si potrà iniziare un percorso di sviluppo di abilità residue per favorire le competenze comunicative del piccolo Lorenzo affetto da una malattia rarissima, chiamata SCN8A.
Questo é stato reso possibile grazie alla volontà e determinazione dei familiari, grazie all’ausilio di specifici software di comunicazione a controllo oculare, al team di specialist di SR Labs e tutto il team di professionisti dell’ospedale di Prato che con passione e dedizione svolgono un ruolo centrale nel progetto di sviluppo di competenze comunicative in bambini affetti da malattie rare.
RIPORTIAMO QUI DI SEGUITO UN ESTRATTO DELL'ARTICOLO
Lorenzo avrà un puntatore oculare. Bimbo affetto da malattia rarissima potrà andare alle elementari.
«Lorenzo ci guarda e sorride. Ma ci capirà?». Mamma Marianna e babbo Vincenzo si sono sempre chiesti se il figlio, 6 anni appena compiuti, riuscisse a comprendere le loro parole. Ha una malattia rarissima, scoperta soltanto nel 2015, tanto che non ha ancora un nome: la comunità scientifica la chiama SCN8A. In Italia si contano solo 15 casi, nel mondo appena 400. «Il nostro Lorenzo ha una encefalopatia grave, non cammina, non parla, non può afferrare oggetti. Può solo guardare», dice la mamma.[…]
Grazie all’azienda Sr Labs di Milano, specializzata in sistemi elettronici basati su movimenti oculari, al Giovannini viene testato uno strumento all’avanguardia per attivare elementi su uno schermo tramite lo sguardo. In parole povere: con questo «puntatore oculare» Lorenzo riesce ad aprire le app e a scegliere l’opzione che preferisce. Scritto così la cosa può non sembrare di grande effetto, ma immaginate la gioia dei genitori nel vedere il figlio che sceglie quale canzone ascoltare su Youtube e che addirittura sperimenta i propri riflessi con un videogioco. Esattamente come fanno tutti i bambini della sua età[…]
